C'était il y a 6 ans.

 

Monamoureux se plaignait depuis quelques mois de douleurs articulaires. Mais rien de terriblement douloureux ou handicapant.

 

On a appris que j'étais (enfin) enceinte. On était drôlement contents !

 

Et monamoureux a commencé à se plaindre de douleurs abdominales horribles, insupportables. Moi, j'ai cru qu'il avait la trouille de devenir papa et que son corps réagissait à sa peur. Analyses de sang, échographie, RAS, antibio au cas où, les douleurs se sont calmées. Et moi, je lui en voulais un peu de me voler la vedette...

 

On est partis en vacance,s 2 semaines en Italie. Le rêve. On les avait préparées, ces vacances. Un gîte en pleine campagne toscane. La première semaine, on a profité, pris nos marques, fait la sieste aux heures les plus chaudes, pris des renseignements pour s'organiser une visite à Florence. Mais la douleur est revenue. Plus forte. Plus dure. C'est moi qui ai pris la décision d'écourter nos vacances et de rentrer en France. Je l'ai fait un peu de mauvaise humeur, pas contente de partir. Je suis restée persuadée que c'était juste de la trouille.

 

Sur le chemin du retour, on a fait un arrêt chez ses parents. Toujours cette douleur. Accompagnée de nausées. Impossibilité de manger sans rendre immédiatement tout ce qu'il avait réussi à ingurgiter. Une fatigue immense. Là, j'ai commencé à comprendre que c'était peut-être plus grave que ce que je croyais. Une nuit aux urgences. Re-analyses de sang, scanner abdominal, toujours RAS, des médocs au cas où. La douleur s'est à nouveau calmée.

 

On est rentrés chez nous. Direct chez le toubib. Elle l'a orienté vers un spécialiste en médecine interne (Dr House, quoi !). Il a prescrit des tas d'examens, et il est parti en vacances, résultats disponibles à son retour, 3 semaines plus tard.

 

Sauf qu'on n'a pas pu attendre. Douleurs, toujours. Impossibilité de manger. Vomissements. Fatigue, énorme, impossible de reste debout plus de 5 min. Notre médecin l'a fait hospitaliser en urgence. 6h d'attente dans les couloirs pour savoir dans quel service le mettre. On l'a mis en urologie. Plus tard, il sera déplacé en néphrologie. Les médecins l'ont pesé à son arrivée, lui ont dit qu'il était en sous-poids, "anorexie morbide", il était tellement maigre que ses caleçons ne tenaient plus sur ses hanches.

Valse des examens en tout genre. Prises de sang par lots de 20 flacons, biopsie, scanners, radios en tout genre. Les hypothèses qui se succèdent, la trouille à chaque fois, l'espoir d'un traitement, et puis la déception "non, c'est pas ça !".

Et puis enfin, au bout de 2 semaines, le diagnostique est posé. Maladie auto-immune. Le traitement peut commencer. Mais avant, un petit dépôt personnel, parce que ce traitement peut rendre stérile ! Et surtout, pas d'enfant naturellement ! En même temps, je suis enceinte, 2 mois 1/2, on ne va pas en refaire un autre tout de suite. (Et au passage, retour de vacances du Dr House qui pose le bon diagnostique directement. Balaise, celui-là !)

 

La rentrée arrive. Monamoureux est en arrêt. Je bosse à 70 km de la maison. 1h de route le matin, idem le soir. Il reprend le boulot. Toutes les 2 semaines, je pars plus tôt le matin pour le déposer à l'hosto pour sa chimio (parce que pour de vrai, c'est comme ça que ça s'appelle, même si il ne perd pas ses cheveux et tout et tout), et le soir, je file de l'école le plus vite possible pour aller le chercher, qu'il ne rentre pas en bus tout épuisé.

La bonne nouvelle, c'est que le traitement fonctionne ! La mauvaise, c'est qu'il doit se méfier de toutes les maladies qui trainent, filer aux urgences dès qu'il tousse ou qu'il a de la fièvre ou n'importe quelle douleur. On use et abuse de gel hydroalcoolique. On investit dans des gants en latex et dans des masques. On fuit toutes les personnes malades. Il ne fait plus la bise. On bannit tous les aliments à riques. On s'autarcise un peu.

 

Moi, je suis épuisée. Je m'effondre à 20h30 tous les soirs (et encore, parce que je résiste !). En classe, j'ai des étourdissements. Lorsque je dois aller au gymnase avec mes CM2, je suis obligée de les brider sur le chemin (20 min de marche aller) pour ne pas me laisser distancer. Je me traine, je suis essoufflée. Mais je tiens parce qu'il faut que l'un de nous deux soit en forme ! Et ce sera moi !

Un soir, je passe l'aspirateur dans l'appartement. Et le lendemain matin, je ne peux plus marcher. Des douleurs terribles dans le bas-ventre. J'ai la trouille de contractions, mais la sage-femme me rassure, ce ne sont que des douleurs ligamentaires. Mon médecin m'arrête une semaine. Je vais au cinéma avec une copine voir Le premier cri. En sortant, je suis sur un petit nuage. Je sais que mon accouchement se passera bien. Ce film m'a confortée dans l'idée que c'était quelque chose de naturel, je suis zen (au moins sur ce point). La copine avec qui je suis, enceinte aussi, en sort horrifiée et paniquée. Comme quoi, on appréhende les choses chacune à notre manière.

 

Et j'enchaine avec les vacances de la Toussaint. J'en profite pour me reposer. Pour pouvoir tenir encore une période, parce que mon congé mat, ça ne sera pas avant fin janvier (début janvier si j'ai les congés patho). Un matin, je suis réveillée par monamoureux qui vomit ses tripes. Je lui en veux un peu de me réveiller si tôt. Il m'explique qu'il est malade depuis le milieu de la nuit, qu'il a de la fièvre, qu'elle monte, qu'il n'arrête pas de vomir, et qu'il n'a pas voulu me réveiller pour me laisser me reposer. Je me lève d'un bon, je m'habille, j'appelle les urgences, je l'emmène en tremblant. Il a du mal à marcher, il est trop faible. Je le revois, 2 mois auparavant, avec ses 10 kg de moins, je revis cette peur, cette angoisse qui ne me quittait plus, qui m'empêchait d'aller me reposer après le déjeuner en attendant les horaires de visite de l'après-midi. Je me mets à pleurer, je tremble, je n'en peux plus. Il est là, à nouveau perfusé, faible, pâle. Antibio à large spectre en attendant les résultats des analyses, calmant pour qu'il puisse se reposer. Le médecin me dit qu'il est vraiment désolé, que dans mon état, il ne peut rien me donner pour me détendre. Et puis il me dit que c'est un sale moment pour être enceinte. Moi, je pense, que c'est le meilleur moment, enfin, en tout cas, le dernier meilleur moment puisque la suite se passera en PMA. Je reste là, prostrée dans un fauteuil, à tenter de me calmer. Les infirmières qui passent essaient de me rassurer. Elle me connaissent, depuis le temps. Elles m'ont vu tous les jours pendant 3 semaines, et après, quand j'amenais mon amoureux pour ses "cures".

Au final, ce n'est "que" une gastro. Mais je vois les dégâts que ça peut faire quand on n'a pas de défenses immunitaires. Et j'en veux aux parents qui envoient leur enfant malade à l'école avec un doliprane et un smecta sans penser que c'est pas ça qui va empêcher la contagion. J'ai envie de hurler.

 

Le soir, je rentre à la maison, seule. Je m'installe sur le canapé, toujours tendue, et je sens mon ventre se serrer très fort. Et ça part. Et puis ça revient. Ça me fout la trouille. J'ai l'impression que la peur ne va jamais me quitter. Le lendemain, j'appelle la sage-femme, je lui explique tout. Elle me reçoit, m'examine. Ça continue à serrer. Ce sont des contractions, mais pas de travail, pas lieu de s'inquiéter. Elle me renvoit à la maison avec du spasfon. C'est bien, le spasfon, c'est rose, c'est girly, mais question efficacité, j'ai des doutes.

 

Ça continue à contracter. Ça, plus l'hospitalisation de monamoureux, j'ai vraiment du mal à me zenifier. Monamoureux sort de l'hosto le vendredi avant la reprise. On discute, je lui explique que ces contractions, même si ça n'est rien, ça me fout les jetons. Et que je me vois mal, dans la voiture lundi matin pour 1h de route et le bide qui serre. Je ne sais plus trop quoi faire, la sage-femme a dit que ça n'était rien. Monamoureux prend les choses en main. Je crois que ça me fait du bien de me laisser faire, pour la première fois depuis 3 mois. Il appelle notre médecin, lui explique, elle m'arrête à nouveau. Et elle m'arrêtera jusqu'à mon congé mat.

 

Mais évidemment, je continue à stresser et à contracter. La seule position où je suis détendue, c'est allongée sur le canapé les pieds en l'air. Sauf que je culpabilise de ne rien faire dans l'appartement, de ne plus pouvoir prendre soin de monamoureux. Je pleure beaucoup, je ne profite pas de ma grossesse. J'ai peur sans arrêt. Pour le bébé et pour monamoureux. Je hais sa maladie.

Et 2 mois avant mon terme, il arrête la chimio pour passer à un traitement oral. Ça me soulage un peu, il sera moins immunodéprimé, moins sensible aux microbes qui trainent.

Et 1 mois avant le terme, je respire enfin. Les contractions ne me font plus peur. Je n'angoisse plus d'accoucher trop tôt ou de perdre mon bébé. Je savoure ce dernier mois jusqu'au bout. Mais vraiment vraiment jusqu'au bout, puisque notre fille pointe son nez à J-1. Et l'accouchement se déroule comme je l'avais prédis. Très bien, relativement rapide, très zen... et très douloureux (faut pas croire, je me suis même dit que je n'aurai plus jamais d'enfant !).

 

Là, on enchaine avec une période, une longue période heureuse. On fait toujours très attention aux microbes. On ne part pas en vacances à l'étranger pour être sûrs de pouvoir expliquer la maladie de monamoureux au cas où, mais on profite vraiment de la vie. Tout va bien pour lui. Les médecins vont même jusqu'à dire qu'il est en rémission, même si il est toujours sous traitement, et même si c'est une maladie de merde qui ne se guérit jamais.

 

On commence à parler d'un petit frère ou d'une petite soeur. On prend des renseignements. Bon avec le traitement, il va falloir utiliser les paillettes. Et puis comme on compte déménager et changer de région, il vaut mieux attendre d'être installés pour éviter les transferts de dossiers qui sont toujours un peu chiants.

 

Alors on attend. Dès qu'on sait où on va aller, on prend RV en PMA. C'est une des premières choses qu'on fait en arrivant, aller au CHU pour notre RV. La suite, et bien la suite j'en ai déjà parlé. La FIV1, hyperstimulation ovarienne, hospitalisation, transfert d'embryon, c'est positif, et puis fausse-couche précoce. Le transfert d'embryons congelés, résultat négatif. La FIV2, résultat négatif. C'est dur. À chaque fois un peu plus dur.

 

Et le spécialiste de monamoureux s'étonne qu'on ait été dirigés en PMA. D'après lui, le traitement ne justifie pas de FIV. Avant la FIV2, on reprend RV en PMA, pour en discuter avec un gynéco qui nous répond en se cachant derrière les rapports du centre de pharmaco-vigilence. Après la FIV2, on prend RV avec un autre gynéco de la PMA pour le bilan, et on en reparle avec lui. Et lui, il tombe des nues ! Parce que si le spécialiste de monamoureux nous dit ça, on peut lui faire confiance, il sait de quoi il parle, et il voit plus de personne avec ce traitement qu'eux en PMA. Il nous dit que de toute façon, nos chances de réussite sont minimes, et qu'il nous donne 1 an pour essayer d'avoir un enfant naturellement, et qu'on verra ce qu'on fait dans 1 an si ça n'a pas marché.

 

On passe par une énorme période de doute. Et si on transmettait une malformation grave à notre bébé à cause de ce médoc. Et pourquoi ils changent d'avis comme ça ? Et à qui on peut faire confiance ? On prend des renseignements un peu partout. Monamoureux rappelle le spécialiste qui le suivait avant qu'on déménage, on va voir une gynéco indépendante qui fait de la PMA. Tous les deux confirment qu'on peut faire un enfant naturellement, qu'il n'y a pas de contre-indication.

 

Alors on y va, et là ! Miracle, en 2 mois, ça marche. Je suis enceinte. On n'en revient pas ! Bien sûr, on a quelques frayeurs parce que j'ai des saignements. 3 passages aux urgences gynéco nous rassurent : c'est juste le col qui saigne un peu, mais le bébé est bien placé, bien installé, on voit son coeur, et puis même on l'entend ! On est aux anges. On peut enfin dire à notre fille que ça y est, il y a un bébé dans mon ventre, qu'elle va être grande soeur. Elle qui a suivi les piqures, les espoirs et les larmes, elle qui rêve d'avoir un petit frère ou une petite soeur, elle est ravie. Elle en parle à tout le monde, vend la mèche à droite et à gauche, la maîtresse nous félicite, on est heureux tous les trois.

 

Alors évidemment, on va à la première écho assez confiants. On va faire les échos au service de diagnostique anté-natal, c'est le protocole avec le traitement de monamoureux, mais on s'en fiche un peu, on est persuadés que tout va bien. C'était mardi. Et non, tout ne va pas bien. La clarté nucale est trop épaisse. C'est pas bon. Mercredi, je subis une biopsie de trophoblaste. J'aime bien ce mot, trophoblaste. C'est rigolo, on peut le dire avec un accent qui roule, ou se tromper et parler de troblophaste. Mais pas dans ce contexte, là, c'est pas drôle. Là, c'est une ponction (encore une !) de ce qui va devenir le placenta et qui a le même patrimoine génétique que le bébé. Avec ça, ils vont pouvoir établir le caryotype de notre bébé et voir si il y a des malformations génétiques. Bien sûr, il y a un risque de fausse-couche, 10 jours de plus à angoisser. Enfin non, peut-être moins.

Aujourd'hui, on saura peut-être si il va y avoir une suite à notre aventure à 4 ou si ça s'arrête là. J'ai une boule dans la gorge depuis ce matin. Mes larmes coulent sans que je m'en rende compte. Sauf que quand je renifle, elles me rentrent dans le nez. Je sursaute dès que mon téléphone sonne "non, mais il ne faut pas m'appeler aujourd'hui, pas aujourd'hui". Et ils n'auront peut-être les résultats que lundi.

 

Je suis un peu perdue